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"Le nostre bimbe vive grazie a noi". Una storia che vi commuoverà

Due bimbe salve alla determinazione e al sacrificio dei propri genitori

Come accadde per il piccolo Lorenzo Odone, due genitori non si sono arresi a una sentenza che sembrava incontrovertibile. “È sconvolgente apprendere che le tue figlie, due gemelline identiche, soffrano di una malattia mortale e che non c’è alcuna terapia che possa salvarle”, ha detto alla Bbc, nello speciale “IncredibleMedicine”, Chris Hempel, la mamma di due bimbe che, insieme al marito Hugh, ha scoperto una cura che ha permesso alle piccole Addison e Cassidy di festeggiare il loro tredicesimo compleanno

I medici ritenevano, all’indomani della diagnosi, che non vi fosse speranza per quel male. Invece questi due genitori non hanno mollato e, da soli, passando le proprie giornate a studiare hanno conseguito un risultato insperato. Sono riusciti a trovare una cura che offre una speranza a tanti piccoli malati di una malattia ultra-rara, la sindrome di Niemann Pick di tipo C, che oggi interessa 500 persone in tutto il mondo. “Chiamo questa malattia l’Alzheimer dell’infanzia”, ha spiegato Chris.

“Le nostre bambine sembravano all’inizio un po’ maldestre – ha detto il papà Hughes -, ma dopo due anni di odissea medica con visite ed esami di tutti i tipi (hanno cominciato a soffrire di febbri inspiegabili, presentavano un ingrossamento della milza e altri disturbi, ndr) è arrivato il verdetto: sindrome di Niemann Pick. Nessuna terapia. Speranze di vita limitate”. Terribile da sentire, per chi ha due bimbe di appena tre anni.

Chris e Hughes, dopo tanta fatica, riescono però a trovare una strada attraverso lo studio: scoprono che la ciclodestrina, uno zucchero comune che si trova in molti prodotti, a partire dai dentifrici fino a certi alimenti etichettati come “senza grassi”, tipo il burro o i condimenti per l’insalata venduti negli Usa, può essere utile. Lo dimostrano alcune ricerche che si possono trovare in Internet e su siti ufficiali.

E chiedono alla Fda, la Food and Drug Administration, l’ente americano che controlla farmaci e alimenti, di concedere il permesso per la somministrazione, alle loro bambine, di questa terapia prima per via endovenosa, poi con una puntura lombare, cioè con la somministrazione diretta nel sistema nervoso centrale. E proprio questo è un tema molto dibattuto e su cui si attende una risposta. Intanto Chris e Hughes continuano a raccontare la loro storia sul blog AddiandCassi.com, dove chi lo desidera può destinare finanziamenti.

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