Alta appena 1 metro e 16, Chandler Crews, oggi 31enne originaria del Maryland (USA), è diventata un punto di riferimento per migliaia di persone che convivono con l’acondroplasia, la forma più comune di nanismo. Ma dopo una serie di interventi chirurgici, la sua altezza è aumentata fino a circa 1 metro e 50. La storia di Chandler non è solo una questione di centimetri, ma è un percorso di autonomia, diritti e determinazione, che ha catturato l’attenzione dei media internazionali.

“Crescere con l’acondroplasia è stato estremamente difficile – racconta Chandler –. Mia madre temeva costantemente per la mia vita, poiché questa condizione può causare problemi respiratori gravi e la sindrome della morte improvvisa”.

• Cos’è l’acondroplasia
• La scelta di operarsi: un percorso difficile ma liberatorio
• Gli interventi chirurgici di Chandler Crews
• Una nuova consapevolezza di sé
• Dal percorso personale all’impegno collettivo

Cos’è l’acondroplasia

L’acondroplasia è una malattia genetica ereditaria causata da una mutazione del gene FGFR3, che regola la crescita ossea. Porta a uno sviluppo ridotto delle ossa lunghe e determina caratteristiche tipiche come:

• Statura bassa
• Arti sproporzionati rispetto al tronco
• Fronte prominente
• Possibili complicazioni come scoliosi, apnea notturna, otiti ricorrenti e dolori articolari

Si manifesta alla nascita e non compromette le capacità cognitive, ma può influire profondamente sulla qualità della vita. Circa l’80% delle persone con acondroplasia nasce da genitori di statura normale, come nel caso di Chandler.

La scelta di operarsi: un percorso difficile ma liberatorio

All’età di 16 anni, Chandler ha deciso di sottoporsi a un complesso intervento di allungamento degli arti presso il Rubin Institute for Advanced Orthopedics di Baltimora. La procedura consiste nella frattura delle ossa lunghe e nell’inserimento di dispositivi che consentono di allungarle di circa 1 millimetro al giorno.

“Non volevo aspettare che il mondo cambiasse per adattarsi a me – spiega Chandler –. Ho deciso di cambiare per me stessa, per essere più autonoma e libera”.

Gli interventi chirurgici di Chandler Crews

• 2010: primo intervento di allungamento delle gambe. Dopo mesi di riabilitazione, Chandler ha dovuto reimparare a camminare, ma ha guadagnato i primi centimetri e una maggiore stabilità.
• 2011: rimozione dei fissatori esterni e recupero motorio.
• 2013: secondo intervento alle gambe con una tecnica più moderna, che le ha permesso di raggiungere l’altezza attuale di 1 metro e 50.
• Allungamento delle braccia: un’operazione che le ha garantito più autonomia nella vita quotidiana, permettendole di lavarsi i capelli da sola, guidare in sicurezza e svolgere attività pratiche senza supporti.

Una nuova consapevolezza di sé

Oggi Chandler racconta che non è stata una ricerca di normalità estetica a motivarla, ma il desiderio di vivere in un corpo più funzionale e proporzionato. “Con le braccia più lunghe posso occuparmi della mia igiene personale senza difficoltà e guidare senza rischi. Sono conquiste che mi hanno regalato una vera libertà”, spiega.

Queste piccole grandi vittorie hanno trasformato la sua percezione del corpo: “A un metro e 40 ero ancora molto bassa, ma ora mi sento una ‘bassa comoda’, capace di vivere meglio e con più indipendenza”.

Dal percorso personale all’impegno collettivo

Dopo aver conquistato la propria autonomia, Chandler ha deciso di fondare The Chandler Project, un’organizzazione non-profit che supporta le persone con acondroplasia e altre forme di nanismo. L’associazione promuove la diffusione di ricerche scientifiche, progressi farmacologici e chirurgici, oltre a fornire risorse pratiche alle famiglie.

“Sto lavorando – dice Chandler – per dimostrare che ognuno può scegliere come vivere con questa condizione, senza subire passivamente i limiti imposti dal corpo o dalla società”.